El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
Los alumnos de 1º de Laboratorio clínico y biomédico fuimos al Centro Elvira Lindo de Arroyo de la Encomienda a dar a conocer este día a los alumnos de Primaria.
Nos dividimos en grupos y les contamos a los alumnos en qué consisten las enfermedades de causa genética enseñándoles el funcionamiento de una célula, el núcleo, el material genética y fabricando una hélice de ADN con gominolas.
Después les enseñamos videos de personas con distintas enfermedades raras para que se pusieran en su situación.
Fue una experiencia súper enriquecedora. Os dejamos unas imágenes de ese día: